Аутизм и социум: столкновение или сосуществование?

11:10, 28 мая 2018

Как и кто должен работать, чтобы комфортно ввести детей с расстройствами аутистического спектра в современное общество

Детей с расстройствами аутистического спектра становится все больше, и, судя по прогнозам, количество их будет только расти. Как им взаимодействовать с обществом, смогут ли они полноценно работать и жить, как воспитывать их, и из-за чего, в конце концов, возникают такие расстройства, обсудили участники Всероссийской научно-практической конференции «Актуальные вопросы организации помощи лицам с РАС: теория и практика» 21 мая в университете.

Не только о медицинском и образовательном сопровождении говорили специалисты. Коснулись и вещей, связанных со средой, в которой живут лица с РАС. Говоря о дизайне (в любой сфере – от урбанистики до школьного учебника), профессор кафедры культурологии и дизайна Уральского гуманитарного института Татьяна Быстрова отметила, что многие вещи, которые разрабатываются специально для детей с РАС, вполне востребованы и среди обычных людей – например, подвесное кресло, которое удовлетворяет потребность человека в уединении. 

Татьяна Быстрова показала примеры оформления городских лестниц, которые совмещают в себе возможности и для здоровых людей, и для людей с ОВЗ — их ступени пересекают гладкие дорожки для колясок.

Напомним, вместе с магистрантами, профессор Татьяна Быстрова и доцент Людмила Токарская разработали учебно-методический комплекс для школьников, их родителей и учителей, а также интерактивную «Коробочку знакомств», объясняющую особенности ребенка с расстройствами аутистического спектра его одноклассникам. В разработку также входят стикеры на парту для обозначения места учебников и тетрадей, игрушек и других элементов. Также был создан и макет букваря-конструктора для детей с РАС.  

На конференции о технологиях помощи лицам с расстройствами аутистического спектра, о направлениях физической реабилитации, лучших практиках удовлетворения специфических образовательных потребностей детей с РАС рассказали такие эксперты, как руководитель центра внедрения передовых медицинских технологий «ПланетаМед» Василий Генералов, директор АНО «Физическая реабилитация» Елена Клочкова, заместитель главного врача по медицинской части Свердловской областной клинической психиатрической больницы Анна Малахова и другие профессионалы.

Анна Трубицына, научный сотрудник, поведенческий аналитик Центра прикладного анализа поведения Новосибирского национального исследовательского университета.

— В первую очередь, идею включения лиц с РАС в общество должны воспринять взрослые. Шаги навстречу должны делаться взаимные, в этом смысл инклюзии. Первыми шаги на пути принятия таких ребят должны делать не дети в классе, а взрослые люди — педагоги и родители. Родители — это первая сфера жизни интересов ребенка. Первый опыт общения ребенок имеет в семье, с мамой. Соответственно, он все модели взаимодействия и коммуникаций отрабатывает на родителях, а потом переносит на других людей, в том числе и сверстников. Это касается нормотипичных детей. Поэтому тот, кто не играл с родителями, не умеет договариваться, попросить, поблагодарить, прийти к консенсусу, и, соответственно, не сможет быть успешен и эффективен в коллективе и в социуме.

Игорь Костин, кандидат психологических наук, доцент, старший научный сотрудник ИКП РАО

— Нужно рассматривать образование, как общее, так и дополнительное, как очень важный аспект при социализации ребенка с РАС. Бесполезно переводить ребенка на индивидуальное обучение, нужна тщательная подготовка кадров, активное участие психологической службы и администрации школы.  Очень важный инструмент помощи детям с РАС — это дополнительное образование, например, музыкальное, художественное, спортивное. В неформальных коллективах (кружках, секциях) дети с РАС легче проходят адаптацию, и им там легче найти друзей. 

Людмила Токарская, кандидат психологических наук, доцент ФГАОУ  ВО «УрФУ»

— В системе оказания помощи детям с РАС необходимо помнить о значимости поддержки каждого члена семьи такого ребенка: его родителей, бабушек и дедушек, братьев и сестер. В помощи —  в части объяснения особенностей такого ребенка, уточнения специфики взаимодействия с ним —  нуждаются его одноклассники, ребята во дворе и детском саду. 

Анна Малахова, кандидат медицинских наук, заместитель главного врача по медицинской части ГБУЗ СО «Свердловская областная клиническая психиатрическая больница, заведующий филиалом «Детство»

— 100 % ответа на вопрос о причинах аутизма мы не знаем — есть огромное количество и нейромедиаторных, и эндокринных теорий, но все-таки это биологическая составляющая. В любом случае, даже если у родителей ребенок с РАС, и они подтвердили отсутствие генетической составляющей заболевания, хорошо, если в семье появятся еще дети, потому что такие ребята сложно адаптируются, им обязательно нужен человек, который бы помогал и поддерживал в жизни, контролировал бы брата или сестру.  

Спрогнозировать вероятность проявления аутизма в определенной степени может только генетическое обследование, где четко прописано, есть ли у родителей генные мутации, которые обуславливают аутизм. Если нет, то мы двигаемся по пути дальнейших обследований — на вирусы, на аутоиммунные заболевания, которые могут провоцировать патологические проявления развития. Если родитель готовится к рождению ребенка, это значительно снизит вероятность рождения аутичного ребенка.

Василий Генералов, доктор медицинских наук, руководитель Центра внедрения передовых медицинских технологий «ПланетаМед» 

— Количество пациентов с РАС в ближайшие несколько лет увеличится в разы, и я уверен, что через 10 лет рождение здорового ребенка уже будет чудом. Связано это с изменением, в том числе, режима питания, качества продуктов, поколенческой дегенерацией нашего генетического набора. 

Современные программы реабилитации пытаются подстроить окружающий мир под особенного ребенка. Но, конечно, надо ставить вопрос по-другому — не нужно пытаться переводить аутизм в ранг нормы. Надо понять, что этот ребенок с особыми потребностями, который нуждается в помощи, в том числе, за счет нормализации режима и качества питания, нормализации его биохимических процессов и пр. 

Организаторами конференции выступили Уральский гуманитарный институт, Министерство общего и профессионального образования Свердловской области, Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Ресурс».